Beherrsche ICT!

Die Insulinpumpe begleitet mich seit 2013.

Seit über vier Jahren werde ich über eine Insulinpumpe versorgt. Jetzt ist mir etwas passiert, was mir noch nie passiert ist: mir ging mein Pumpenzubehör aus. Genauer gesagt: die Ampullen, in die ich das Insulin aufziehen muss. Ein Katastrophenfall!

Wie konnte das geschehen? Nun, es ist die Bequemlichkeit. Von November 2016 ab konnte ich beim Diabetesversand meines Vertrauens einfach eine Bestellung aufgeben. Die Krankenkasse hat den Bezug meines Bedarfs über den Diabetesversand für 12 Monate genehmigt – 1584,87 €. Das bedeutet: ich brauchte für die 12 Monate auch keine Rezepte mehr.

Jetzt ist der bewilligte Zeitraum zu Ende Oktober abgelaufen. Ich brauchte aber erst einmal nichts, ich war noch genügend versorgt. Allerdings wartete ich zu lange. Denn zuerste einmal brauchte ich wieder Rezepte, die ich beim Diabetesversand einreiche. Der Diabetesversand holt sich dann die Genehmigung durch die Krankenkasse und kann mich erst dann belieferen. Und die Zeit, die das Dauert, habe ich schlichtweg unterschätzt.

Und es kam, wie es kommen musste: ich konnte meine Pumpe nicht mehr mit Insulin befüllen. Also was tun?

Zurück zu ICT

Das einzige, was man tun kann: zurück zur intensivierten Insulintherapie, ICT abgekürzt. Während mich die Pumpe laufend mit meiner Basaldosis versorgt hat, benötigte ich nun wieder ein zweites, langzeitwirkendes Insulin. Aber wie wird es dosiert? Anstatt laufender Injektionen alle paar Minuten durch die Pumpe, wird es nur zweimal täglich von mir gespritzt. Anhand eines komplett anderen Wirkprofils kommt es ja nicht nur auf die Dosis, sondern auch auf den richtigen Zeitpunkt an.

Die Insulininjektionen von Levemir wurden wieder für eine Woche Alltag.

Gut, dass ich mir in diesen vier Jahren selbst zweimal eine Pumpenpause verordnet habe. Was eigentlich ein Problem mit sich ständig lösenden Kathetern im Hochsommer war, hat sich hier als echter Glücksfall entwickelt. Zum Einen, habe ich mein Wissen und Können von ICT wieder aufgefrischt, zum Anderen kannte ich damit die ungefährere Dosis und den Injektionszeitpunkt. Außerdem hatte ich noch Levemir, das langzeitwirkende Insulin, zuhause im Kühlschrank.

So konnte ich problemlos die knapp eine Woche, die es dauerte bis ich meine Insulinpumpe wieder in Betrieb nehmen konnte, ohne Probleme überstehen. Meine Blutzuckerwerte haben im Großen und Ganzen gepasst und sind nur in den Umstellungszeiten relevant abgewichen. Alles nochmal gut gegangen.

Die Moral von der Geschichte: es ist immer gut, beide Insuline im Haus zu haben – und das in Penpatronen, um jederzeit umstellen zu können. Außerdem waren die jeweils vierwöchigen Pumpenpausen sehr hilfreich, da ich dadurch meine Injektionsdosen gut kannte. Wenn heute etwas sein sollte – wieder meine eigene Schusseligkeit oder ein Defekt der Insulinpumpe – kann ich jederzeit und sicher meine Insulintherapie fortführen.

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Für Euch ist es nur eine Pizza…

…für mich beginnt hier eine Wissenschaft. Die Wissenschaft des Diabetes. Diabetes ist nämlich nicht einfach nur eine Krankheit. Es ist ein Full-Time-Job.

Ich möchte Euch am einfachen Vorgang des Essens zeigen, was im Kopf eines Diabetikers alles vor sich geht. Und auf was er zu achten hat. Entscheidungen, die in wenigen Sekunden getroffen werden und lebenswichtig sind. Dinge, um die sich der Nicht-Diabetiker noch nie Gedanken gemacht hat.

Die Grundlagen

Bevor ich Euch aber an die Pizza heran führe, möchte ich kurz ein paar Grundlagen erklären. Es handelt sich bei mir um den Diabetes Typ 1. Beim Typ 1 hat der Körper irgendwann einmal begonnen, sich selbst zu zerstören. Genauer gesagt, er bildet Antikörper gegen seine körpereigenen Betazellen in der Bauchspeicheldrüse. In diesen Betazellen wird das Hormon Insulin produziert. Ohne Betazellen, keine Insulinproduktion.

Das Insulin benötigt der Körper, damit Glucose aus der Blutbahn ins Gehirn und in die Muskeln transportiert werden kann. Glucose, also Zucker, ist die Energie für das Gehirn und die Muskeln. Ohne Insulin wird der Körper nicht mehr mit Energie, also der Glucose, versorgt. Deshalb muss sich ein Typ 1-Diabetiker Insulin durch Spritzen von außen zuführen.

Die Glucose gewinnt der Körper aus der Nahrung, aber nicht nur aus zuckerhaltigen Lebensmitteln. Hauptsächlich gewinnt der Körper die Glucose aus den Kohlenhydraten, also alle zucker- und stärkehaltigen Lebensmittel. Aus den Kohlenhydraten berechnen sich die sogenannten Broteinheiten, von denen habt Ihr sicher schon einmal etwas gehört. Über die Broteinheiten ergeben sich für den Diabetiker die nötige Menge Insulin, die er sich für diese Nahrung zuführen muss. Der Diabetiker erfüllt somit die Funktion, die normalerweise seine Bauchspeicheldrüse übernehmen sollte.

Und jetzt zur Pizza

Während der ein oder andere von Euch sich da Gedanken macht, wieviel Kalorien das wohl sind, muss ich mir in erster Linie über eines klar werden: wieviel Broteinheiten sind das? Bei einer Tiefkühlpizza kann ich in der Nährwerttabelle nachschauen und einfach umrechnen. Zwölf Gramm Kohlenhydrate sind eine Broteinheit. Im Restaurant kann ich das allerdings nicht. Hier bleibt mir nichts anderes übrig, als zu schätzen. Das funktioniert mal besser, mal schlechter. Im Laufe der Zeit bekommt man ein Gespür und wenn man öfter im gleichen Restaurant zum Essen geht, hat man seine Erfahrungswert.

Ein Stück der oben gezeigten Pizza hat ca. vier Broteinheiten (BE). Jetzt geht es um die Menge an Insulin, die man dafür benötigt. Das ist nicht nur von Mensch zu Mensch verschieden, sondern ändert sich im Laufe des Tages. Daher muss jeder Diabetiker seinen sogenannten BE-Faktor kennen, das ist die Menge Insulin, die für eine Broteinheit benötigt wird. Mittags liegt mein BE-Faktor derzeit bei zwei, für ein Stück dieser Pizza muss ich also acht Insulineinheiten (IE) spritzen (BE-Faktor 2 x 4 BE = 8 IE).

Das war doch jetzt einfach

Ja, das war es. Aber wird von einem Stück Pizza schon satt? Zwei Stücke? Klar, nur her damit. Auch drei gehen noch, aber ein viertes? Eines ist klar: habe ich mir für vier Stücke Pizza Insulin gespritzt, dann muss ich diese vier Stücke auch essen. Andernfalls sinkt der Glucosegehalt in der Blutbahn zu sehr und es kommt zur Hypoglykämie, dem sogenannten Unterzucker. Ich muss mir also bereits vorher Gedanken machen, wieviel ich esse. Und zwar noch bevor die Pizza auf dem Tisch steht.

Blutzuckeranstieg nach nicht eingehaltenem Spritz-Ess-Abstand

Es ist nämlich so, dass das von außen zugeführte Insulin erst einmal seinen Weg in die Blutbahn finden muss und eine spezielle Wirkkurve hat. Das bedeutet, dass der Eintritt der Wirkung erst um einige Minuten verzögert auftritt, als beim ursprünglichen körpereigenen Insulin, das von der Bauchspeicheldrüse ja direkt in die Blutbahn abgegeben wird. Deshalb soll sich ein Diabetiker das Insulin zur Mahlzeit vorher injizieren, je nach verwendetem Insulin zwischen 5 und 15 Minuten. Das nennt man den Spritz-Ess-Abstand (SEA). Ohne Spritz-Ess-Abstand gibt es einen hohen Blutzuckeranstieg, bevor das Insulin zu wirken beginnt. Das sieht nicht nur unschön in der Kurve aus, das ist auch ungesund. Ungesünder als die Pizza.

Wie sieht der weitere Tag aus?

Nein, noch sind wir nicht am Ende. Denn die Pizza hat eine unschöne Eigenschaft: sie ist fettig. Fettige Speisen sorgen dafür, dass der Körper aus der Nahrung die Glucose nur langsam und verzögert aufnehmen kann. Das birgt nun die Gefahr, dass man anfangs sogar in den Unterzucker fallen kann und Stunden später einen deutlichen Blutzuckeranstieg hat. Der Unterzucker zu Anfang ist selten und wer dazu neigt, verringert seinen Spritz-Ess-Abstand. Problematischer ist der spätere Anstieg. Der erfolgt zu einem Zeitpunkt, an dem das zum Essen injizierte Insulin kaum noch oder gar nicht mehr wirkt. Infolge dessen wundert man sich bei der nächsten Messung über einen zu hohen Wert. Man kann dem damit begegnen, dass man seine Insulindosis aufteilt. Die Hälfte sofort, die andere Hälfte erst nach zwei Stunden. Aber wehe dem, der die zweite Injektion vergisst. Ich als glücklicher Inhaber einer Insulinpumpe habe es da einfacher. Ich lasse 40% sofort injizieren, die restlichen 60% gibt meine Pumpe automatisch über einen Zeitraum von zwei bis drei Stunden ab. Damit komme ich gut hin.

Soweit, so gut. Das gilt jetzt alles nur, wenn ich in den nächsten drei bis sechs Stunden keinen Sport oder andere körperlich anstrengende Aktivitäten haben. Denn für Sport braucht es Energie und die Muskeln beziehen diese Energie dort, wo es für sie am leichtesten verfügbar ist: in ihren eigenen Speichern. Die Speicher beginnen allerdings unmittelbar damit, sich wieder mit Energie zu versorgen. Nämlich mit der Glucose aus der Blutbahn. Dabei wird nicht nur der Insulintransport beschleunigt, auch wird in diesem Fall Glucose ohne die Hilfe des Insulins aufgenommen. Der Insulinbedarf ist also bei körperlicher Aktivität geringer.

Möchte ich nun in den nächsten drei bis sechs Stunden nach der Pizza Sport machen, dann muss ich das sofort berücksichtigen und von vorneherein die Insulindosis verringern. Je nach Intensität um bis zu 50 Prozent. Ansonsten würde ich während des Sports, bestenfalls erst danach, unweigerlich in den Unterzucker fallen. Oder ich muss mir vorher bereits noch einmal Kohlenhydrate zuführen. Beides keine sonderlich guten Aussichten.

Noch etwas?

Ja. Auch Fette und Eiweiße in Lebensmitteln können den Blutzucker ansteigen lassen. Auch hier bei der Pizza. Das wird dann in sogenannte Fett-Protein-Einheiten (FPE) umgerechnet. Aber davon möchte ich Euch ein anderes Mal erzählen.

Ihr seht, was für Euch nur eine Pizza ist, ist für mich eine Herausforderung. Auch wenn mir bei der Berechnung der Insulindosis die Technik eines sogenannten Bolusrechners helfen kann, die Broteinheiten muss ich immer noch selbst erkennen. Auch die Entscheidung, ob ich die Dosis sofort oder verzögert abgeben muss oder ob ich sie wegen späteren Aktivitäten verringern muss, muss ich sofort treffen. Das alles passiert in den ersten Sekunden, indem ihr den Anblick der Pizza vor dem ersten Anschneiden genießt.

Verschlaucht: Insulinpumpentherapie hat begonnen

Seit gestern hänge ich am Schlauch – ich habe eine Insulinpumpe bekommen. Die nächsten vier Monate darf ich sie zur Probe tragen, dann will die Krankenkasse erst über eine endgültige Kostenübernahme entscheiden. Mein erster Eindruck: ein Gefühl von Freiheit.

Die Insulinpumpe begleitet mich seit 2013.

Das Messen des Blutzuckers bleibt zwar nach wie vor, aber die elendige Spritzerei entfällt – die Versorgung erfolgt jetzt über die Pumpe. Vorbei die Zeit, bei der man sich am Imbissstand halb ausziehen musste um die Spritze zu setzen. Jetzt geht das ganz diskret, die Personen drum rum bekommen nichts mit.

Beim Zu-Bett-Gehen überlegt ich zuerst noch, wohin mit dem Ding? Aber einfach im Bett neben einem liegen lassen reicht aus. Auch wenn ich mich in der Nacht drüber wälze, da passiert nix. Und sonst? Ich merke nicht einmal, dass etwas an mir hängt. Die Blutzuckerwerte sehen bisher auch ganz gut aus, ein erster Basalratentest in der Nacht zeigte eine sehr gute Einstellung. Hoffentlich hält sich das auch die nächsten Tage. Ich werde weiter berichten.

Blutzuckerkurve. Screenshot aus glucosurfer.org.

mySugr. Diabetes-App fürs iPhone

mySugr-App. Zähme das Diabetes-Monster.

Um es gleich vorweg zu nehmen: dauerhaft benutzen werde ich diese App nie, eigentlich hab ich die Nutzung direkt nach den Screenshots für diesen Post eingestellt. Aus verschiedenen Gründen, Hauptgrund ist aber: mir gefällt sie einfach nicht und sie hat mich in einem 5-monatigen Test einfach nicht überzeugt. Aber jetzt nicht gleich das Lesen aufhören – ich stelle die App nämlich trotzdem vor. Vor allem, da von der App sehr viele begeistert sind und ich wohl eine Ausnahme darstelle.

mySugr ist spielerisch aufgebaut: man muss täglich Punkte sammeln, um die Diabetes-Sau zu besiegen. Punkte gibt es nicht nur für den Eintrag des aktuellen Blutzuckers, sondern auch für zusätzliche Einträge rund um die Messung: das Wohlbefinden, Sport, Mahlzeit, Hyposymptome, Alkoholgenuss, Reisen, Urlaub…. viele Punkte lassen sich anklicken, bis zu drei Stück – aber ein Eintrag ist Pflicht! Sonst wird man gar nicht bis zur Blutzuckereintragung vorgelassen.

mySugr-App. Wochenübersicht.

Natürlich darf das Essen nicht fehlen, wie viele BEs waren es denn? Dazu kann man auch noch im Freitext eintragen, was man gegessen hat und – sofern die Premiumversion freigeschalten ist – ein Foto machen. Das Foto halte ich für eine geniale Idee, sollte der Blutzucker nämlich später nicht passen, kann ich mir das Foto noch einmal anschauen und ins Verhältnis der geschätzten BE setzen. Und manchmal denkt man sich doch: was hast Du da für einen Blödsinn geschätzt. Der Bolus wird eingetragen und – leider innerhalb der gesamten App nur eine Randerscheinung – auch die Basaldosis kann eingetragen werden.

Und für den Sport oder die Bewegung ist auch Platz vorgesehen. Dauer und welche Art von Bewegung wird eingetragen und im Startbildschirm der App auch angezeigt – in Form der Gesamtdauer aller Aktivitäten der letzten Woche. Speichert man die Daten, dann gibt einem gleich ein Quadrat – das soll wohl die Diabetessau darstellen – Rückmeldung über den Blutzucker für ein paar Sekunden. Von gelb bis rot die schlechten Werte, grün die guten Werte. Außerhalb der Einträge zeigt dieses Quadrat die Häufigkeit der Eintragungen – auch hier soll natürlich grün angestrebt werden, es braucht aber ab Beginn der Eintragungen ein paar Wochen bis man soweit ist.

mySugr-App. Bewegungseingabe.

Rückblicke lassen sich natürlich auch ansehen – ein einzelner Monat, eine einzelne Woche, ein einzelner Tag, die einzelnen Eintragungen. Doch hier sind die für mich größten Nachteile: die Grafiken zeigen mir lediglich den Blutzucker, nicht jedoch die BEs oder die Insulindosis. Will ich die noch einmal sehen, muss ich mich bis zu den einzelnen Tagen durchkämpfen und finde sie dort in einer Tabelle – nicht jedoch das Basalinsulin. Vielleicht nehme ich das als ICTler zu wichtig, aber nachdem ich mir am frühen Nachmittag noch eine Injektion geben muss ist es für mich wichtig nachzusehen, ob ich sie überhaupt schon gegeben habe. Denn im Alltag des Arbeitsstress speichert man das im Hirn einfach nicht ab und man läuft Gefahr, dass sie einfach untergeht.

Ihr müsst zum Doc? Dann könnt ihr aus der App einen Report anfordern, er wird euch dann per E-Mail zugeschickt. Und damit kommen wir zu einem sensiblen Punkt: Eure gesamten Einträge werden nicht nur in der App, sondern auch auf einem Server gespeichert. Wer damit nicht klar kommt oder Bedenken hat sollte die Finger von der App lassen.

mySugr-App. Challenges zum Premium-Freispielen.

Der PDF-Report zeigt die Werte an den einzelnen Tagen, hat man mehrmals pro Stunde gemessen, wird der Mittelwert in dieser Stunde angezeigt. Nicht gut, wenn man einen Basalratentest macht, da muss man noch zusätzlich mitschreiben. Das Essen und zusätzliche Bemerkungen stehen bei jedem Tag als kleingeschriebene Fußnote – finde ich persönlich jetzt auch nicht toll, die Übersichtlichkeit geht total verloren.

Was an dieser App wirklich motivierend ist: es gibt Challenges, mit denen man sich mehrere Tage Premium-Version frei spielen kann. Challenges zur Dokumentation als auch motivierende Challenges um Sport zu treiben. Das ist das Beste an der ganzen App.

Apropos Premium-Version: ich möchte nicht vorenthalten, dass man für den vollen Umfang einen regelmäßigen Beitrag bezahlen muss. Nicht viel, aber auch da muss jeder für sich überlegen, ob man bereit ist, dafür zu bezahlen – ich wäre es grundsätzlich.

Zum Abschluss möchte ich noch die Pro und Contras aus meiner Sicht darstellen:
PRO. Motivation durch Challenges und der spielerischen Diabetes-Sau.
CONTRA. Diagramme unzureichend, PDF-Report unübersichtlich, Basal kaum berücksichtigt.

iBGStar – Blutzucker messen mit dem iPhone

Seit ein paar Monaten benutze ich ein neues Blutzuckermessgerät, das iBGStar von Sanofi Aventis. Zeit, ein Resümee zu ziehen:

Sehr klein und filigran: das iBGStar von Sanofi-Aventis

Das Messgerät ist eigenständig und beinhaltet ein Display und einen Akku. Zudem gibt es eine Schnittstelle, mit der man das iBGStar an das iPhone oder den iPad von Apple anschließen und die Messwerte in die dazugehörige App übertragen kann. Insgesamt ist das Gerät sehr klein, wirkt allerdings gut verarbeitet. Natürlich wird eine Stechhilfe und eine Tasche mitgeliefert, die ebenfalls etwas kleiner gehalten sind als ich es von normalen Blutzuckermessgeräten her kenne. Für mich als mobilen Mensch wirkte das erst einmal sehr ansprechend.

Aber die ersten Probleme zeigten sich sofort: die kleine Tasche ist zwar für unterwegs recht praktisch, bietet jedoch keinerlei Unterbringung für den Insulin-Pen. Keine Gummischlaufe ausserhalb oder innerhalb der Tasche, an der man den Pen befestigen kann. Ich habe ihn anfangs noch lose im Rucksack mitgenommen, aber das wurde mir irgendwann zu blöd ihn ständig dort suchen zu müssen – denn wir wissen, Rucksäcke können manchmal groß sein, wenn man etwas drin sucht. Nach kurzer Zeit bin ich wieder zu meiner großen Diabetes-Tasche zurückgekehrt, in der ich alles unterbringe – von der ich allerdings gerne loskommen würde, da sie mir dann insgesamt doch zu groß ist. Etwas, das in die Jackentasche passt wäre ideal.

Die App: automatische Messwertübertragung, erhöhte Messwerte werden dabei orange, zu niedrige Messwert rot eingefärbt.

Ein weiterer Negativpunkt, der sich sofort zeigte: die App. Wenn auch der Messwert sofort übertragen ist, angeschlossenes Messgerät vorausgesetzt, so zeigen sich in der weiteren Verwendung deutliche Nachteile. Die Kohlenhydrate können ausschließlich in Gramm angegeben werden, der in der Regel verwendeten Broteinheiten lassen sich nicht einmal als Alternative einstellen. In der Tagebuch-Ansicht werden lediglich die Blutzuckerwerte angezeigt, die Anzeige von Kohlenhydrat- und Insulineintragungen ist zwar in der Detailansicht noch abrufbar, man muss sich da jedoch mühsam durchtippen. Für eine schnelle, optische Kontrolle oder dem Verwerten der Erfahrungen ist das einfach ungeeignet. Noch dazu sind Eintragungen von KH oder Insulininjektionen ohne vorherige Messung zwar möglich, im Tagebuch aber nicht mehr abrufbar.

Auch die grafische Auswertung oder die Statistik ziehen lediglich die Blutzuckerwerte heran. Ich komme also um eine weitere Software oder das gute, alte Papiertagebuch nicht herum und mache hier sozusagen eine doppelte Buchführung. Sehr unpraktisch und führt auch manchmal zu fehlenden Eintragungen. Wenns mal wieder schnell gehen muss wird kurz gemessen und gedacht: trage ich später ein. Und dann wirds vergessen.

Nur unwesentlich länger gedauert hat es, bis sich der Nachteil des kleinen Gerätes zeigte: die geringe Akku-Leistung. Wo soll bei dieser Größe auch eine große Kapazität untergebracht werden. Und so ist mir dem iBGStar etwas passiert, was ich bisher bei Blutzuckermessgeräten noch nie erlebt habe: keine Energie, keine Messung. Meine bisherigen Geräte waren alle mit Batterie ausgestattet, die ich nie bis zum Lebensende betrieben habe, denn das Messgerät wurde vorher ausgetauscht (und ich spreche hier von mehreren Jahren Betrieb). Also muss das Gerät entweder mit dem iPhone verbunden bleiben (auch dann wird es geladen, zieht natürlich die Energie dann aus dem iPhone-Akku) oder man gewöhnt es sich an, es regelmäßig (idealerweise über Nacht) mit dem mitgelieferten Netzteil oder über den USB-Anschluß am Computer zu laden.

Das iBGStar und das iPhone sind bereit zur Blutzuckermessung.

Und nun nach mehreren Monaten zeigt sich ein weitere Fehler: das Messgerät sitzt nur noch sehr locker am iPhone und man muss darauf achten, dass es richtig gerade draufsitzt – sonst gibts keine Verbindung. Es mag zwar sein, dass sich das durch eine Silikonhülle geben würde (gibt es für iPhone 3G und 3GS, für iPhone 4 und 4S bis heute jedoch nur in Planung), aber es lässt doch sehr an einer langen Zuverlässigkeit des Gerätes zweifeln. Da sowohl die Dock Connector als auch mein Zusatzakku am iPhone fest sitzen ist das iPhone als Fehlerquelle schonmal auszuschliessen – es liegt eindeutig am iBGStar.

Noch was zum alltäglichen Umgang: das iBGStar alleine zu nutzen ist aufgrund der geringen Größe schon ein ziemliches Gefrickel. Am iPhone angedockt ist es insgesamt wieder sehr groß und unhandlich. Die Stechhilfe sticht auch in der kleinsten Einstellung ziemlich tief (oder sind die Lanzetten so dick? Ich weiß es nicht.) – das tut nicht nur jedesmal weh, es kommt auch entsprechend viel Blut. Früher, als man noch ein paar Mikroliter Blut brauchte wäre das ein Segen gewesen, aber heute nicht mehr notwendig.

Für mich ist klar: das iBGStar war nur ein kurzes Intermezzo, nach Aufbrauch meiner noch vorhandenen Teststreifen werde ich zu einem anderen Gerät wechseln. Schade, die Idee dahinter hat mir sehr gefallen. Vielleicht wird es in Zukunft bessere, tauglichere Varianten des Messgerätes geben.

Die App mit der Tagebuchansicht. Durch Antippen der Messwerte kommt man in die Detailansicht und kann die Kohlenhydrat- und Insulineintragungen sehen.